ダウン症のある人を知るイベント開催をきっかけに発足した「多様性」をコンセプトに活動するヨコハマプロジェクトという団体があります。そこが『ダウン症のあるヨコハマのくらし』という冊子の製作資金調達のためにクラウドファンディングをやっていたので協力したところ、先日、その本が送ってきました。 　写真が素晴らしい冊子です。写真見ているだけで心がキュンとなります。こんな人たちは街の宝だと私は思っています。そんな風に思う人が増えてくれたら､社会は障がいのある人にとってもない人にとっても、もっと居心地のいいものになると思います。 　そんな風にするにはどうしたらいいのでしょう。やはり彼らの周りにいる人たちが、彼らとはいっしょに生きていった方がいいよ、というメッセージを発信し続けることと、彼らとの出会いの場、彼らとの関係が持続する仕組みを作ることだと思います。 　『ダウン症のあるヨコハマのくらし』は、　ダウン症の赤ちゃんが生まれ、子どものこれから先の生活に不安を覚えている人にとっては､子どもの先々が具体例を通してイメージでき、ある程度は役に立つ本だとは思います。 　ある程度、とあえて書いたのは、子どもたちと親御さんが､いずれどこかで向き合うことになる「社会的な生きにくさ」の問題や、社会が持っている「ネガティブな障害者観」の問題に全く触れていないからです。そしてここの問題こそ、ひとりで解決するにはとても困難な問題だからです。（ま、そういうことを目的とした本でないことはわかりますが…。でも、ヨコハマプロジェクトのホームページには「私たちは、障がいのある人もない人も、互いを認め合い、ともに力を発揮できる社会づくりをめざし」なんて書いているわけですから、なんか物足りないのです。） 　障害者は社会に合わせなければ生きていけない、といわれ、社会に合わせる訓練を強いられます。おしゃべりをやめさせなさい、うろうろするのをやめさせなさい、等々。これらは間違ってはいないのですが、障害特性から、それをやめさせることは本人にとってものすごく負担になることも多いです。これが社会的生きにくさの一つです。 　すでに何度も書いていますが、ぷかぷかで働いているツジさんはおしゃべりが止まりません。養護学校でも、卒業後働いていた福祉事業所でもおしゃべりをやめさせることを求められ、親子でものすごく苦労してきました。でも、いくら訓練してもツジさんのおしゃべりは止まりませんでした。おしゃべりはツジさんの障害特性であり、ツジさんという人間の表現そのものです。それをやめさせることは、ツジさんという人間を否定することです。 　ぷかぷかのパン屋の店頭でツジさんは毎日しゃべりまくっています。初めてお店に来た人は大抵びっくりします。でも、おしゃべりしながらも、ツジさんはしっかりお客さんを見ていて、トレーに載せたパンをレジに持っていくと、レジよりも速く計算し 「1,230円です」 とか言ったりするので、びっくりします。だんだん慣れてくると、おしゃべりの内容も、すごく魅力あることに気がつき、ツジさんにはたくさんのファンができました。ツジさんのおしゃべりはぷかぷかの売り上げにものすごく貢献しているのです。 　パン屋でツジさんのおしゃべりが聞こえないと、なんだか火が消えたようです。おしゃべりは、ツジさんという人がいることの表現であり、ツジさんの「私はここにいる」という大切なメッセージなのです。 　お母さんはそんな働きぶりを見て、今までやってきたのは「見当違いの努力」だった、といってました。見学に来たダウン症の子どもたちの親の会の人たち10人くらいにその話をしたところ、何人かのお母さんが泣き出してしまいました。多分毎日「見当違いの努力」をしていて、疲れ切っていたのだろうと思います。 　いくら努力しても、変わらないものは変わりません。それよりもちょっと発想を変えれば、親子共々生きることが楽になるのです。ツジさんのお母さんは「見当違いの努力」に気がついたときの「開放感」は未だに忘れられないといいます。 　社会が障がいのある人たちに求めていることが、ほんとうにその人にとっていいことなのかどうか、やっぱり当事者目線でちゃんと検証していかないとだめだと思います。  　子どもたちも親御さんも、どこかでこういった問題に必ず突き当たります。そのとき、どうすればいい､というアドバイスはとても大事です。 　もう一つ。親御さんによっては、子どもの障害をなかなか受け入れられない人もいます。出生前診断で陽性になった人の90％以上の方が産まない選択をしています。それくらい障がいのある人たちのネガティブなイメージが社会を覆い尽くしているのだと思います。そんな社会にどんなメッセージを送り届けていけばいいのか。関係者はこの問題にきちんと向き合わないとだめな気がします。 　昨年3月にあったTBSラジオの報道ドキュメンタリー『SCRATCH 差別と平成』は相模原障害者殺傷事件を軸に据えたすごく聞き応えのある番組だったのですが、一点、ものすごく違和感を覚えたところがありました。 　　最後の方で番組を作った神戸金史さんの書かれた詩が紹介されたのですが、その中にこんなことばがあります。 　「誰もが健常で生きることはできない。誰かが、障害を持って生きていかなければならない。……今、自分が障害を背負っていないのは、誰かがそれを背負ってくれたからだ」という「物語」。 　　　息子よ。 　　　君は、弟の代わりに、 　　　同級生の代わりに、 　　　私の代わりに、 　　　障害を持って生まれてきた。 　現実にこんなことはあり得ないのですが、でも、その「物語」にすがりつかないと子どもの障害を受け入れられなかったのだと思います。 　5月の連休に無料でオープンになった『ぼくは海が見たくなりました』という映画にも、似たような『物語』を語る場面がありました。 「障がいのある人たちの生まれてくる確率を仮に1％とした場合、その1％の人たちが障害を引き受けてくれたおかげで99％の人は普通に生きていくことができる。だから99％の人は障害を引き受けてくれた1％の人を邪魔者扱いしないで、感謝して欲しいんだよなぁ」という台詞。 　子どもの障害を受け入れられなくて苦しんでいる親御さんにはちょっと気持ちが楽になるような『物語』だと思います。あの台詞に号泣しました、という親御さんがいました。 　この身代わりになってくれたという物語は、結構世の中に浸透しています。何が問題なのかを考えます。 　『物語』は、身代わりになってくれたことへの感謝です。障害を受け入れられない、言い換えれば障害を否定しながら（これは障がいのある相手の否定です）、身代わりになってくれたことに感謝、というのは、なんかやっぱり変だと思うのです。目の前の相手はどうなるんだ、という話です。目の前の相手を見ないで、物語の方を見ているというか…。 　そうじゃなくてやっぱり「生まれてきてくれてありがとう」と相手に向かってちゃんといえる関係を作りたいと思っています。あなたという存在に感謝したい、そんな関係です。そんな関係を作るにはどうしたらいいか、ということ。 　ぷかぷかについていえば、ぷかぷかさんたちのおかげで、ほっこりあたたかな、楽しいお店が運営できています。「ぷかぷかしんぶん」を見れば、彼らがしんぶんの楽しさを作り出していることはすぐにわかります。彼らには感謝しかないです。「あなたにいて欲しい」「あなたが必要」「生まれてきてくれてありがとう」といえる関係がここにあります。                     　身代わりになってくれたことに感謝ではなくて、やっぱり障がいのある人に向かって「生まれてきてくれてありがとう」と、あなたという存在に感謝するような関係こそ大事だと思うのです。そういう関係が構築できるかどうかが私たちに問われていると思います。 　やまゆり園事件の公判の時、障害者は不幸しか生まないと主張する被告に対し、犠牲になった娘さんのお母さんが 「私は娘がいて幸せでした」 と証言しました。気の重い裁判でしたが、この言葉には救われました。事件で暗くなった社会のなかで、希望の光をともした気がしました。 　重度障害の娘さんに 「あなたがいて幸せでした」 っていえるお母さん、素敵だと思いました。 　『ダウン症のあるヨコハマのくらし』の表紙の写真が素晴らしいと思います。 　彼らにそそぐ家族の優しいまなざしを感じます。冊子のなかの写真もみんなそうです。「ダウン症の子どもがいて幸せ」という思いを感じます。こういう思いこそ、メッセージとして発信して欲しかったと思います。

『PukaPukaな時間Ⅰ､Ⅱ､Ⅲ』を見ていると、こんな何気ない日常が、今、とても愛おしい。 笑顔の価値が何倍にもなる。 　その価値を見落としていた気がする。  　こんな文字の一つ一つが愛おしい。 この寝顔も 　ぷかぷかさんがいること、彼らが笑顔でいること、字を書いていること、寝ていること、その一つ一つに素晴らしい価値があったことに、今、あらためて気がつく。 　こんな舞台もいっしょに作った。『あなたが必要』『あなたにいて欲しい』と素直に思える舞台。 　大学生とワークショップ 地域の人たちとワークショップ 演奏会 ぷかぷかさんといるとこんな楽しいものが毎日のように生まれます。 ぷかぷか　ドキドキ　そわそわ　わくわく　 　彼らと過ごす日々が、こんなにも輝いていたこと。そのことをコロナは教えてくれました。 　コロナが過ぎたら、またこの輝きを取り戻したい。そう思うこの頃です。 ★『PukaPukaな時間』はぷかぷかオンラインショップで。元気が出ますよ。 shop.pukapuka.or.jp

「7日間ブックカバーチャレンジ」で『街角のパフォーマンス』のこと書いたのですが、なんか書き足りない感じがしたので、もう少し書きます。 　目次を見て欲しい。 　養護学校の生徒、子どもたちといっしょに何かやることが楽しくてしょうがない、という感じが目次を見ただけでビリビリ伝わってきます。そういう気持ちでやっていたから、小難しい話抜きに、彼らといっしょに楽しいことをやる地域の仲間がいっぱいでき､今もって超えられないほどの素敵な関係がたくさんできました。  　「あおぞら市」は生活クラブのお店の駐車場で、月一回開かれていた市。そこに養護学校の生徒、子どもたちと一緒に手打ちうどんのお店を出しました。手打ちうどんがおいしいことはもちろんあったのですが、養護学校の生徒、子どもたちがいることで、その場がとにかく楽しくなりました。何よりもみんながいつもより自由になれました。彼らがいると、どうしてそうなるんだろうね、という話をよくしたことを覚えています。 　「彼らといっしょにやると楽しいね」「彼らは社会にいた方がいいね」「いっしょに生きていった方がいいね」ということがたくさんの人たちと自然に共有できた「あおぞら市」でした。 　あおぞら市で養護学校の生徒、地域の子ども､大人たちが一緒になって即興で人形劇をやったことがあります。人形作りからお話作り､そして発表まで、その場でやってしまいました。こんなことができる関係が、今、地域にあるでしょうか？ 　演劇ワークショップのなかで養護学校の生徒が「森は生きている」を歌ったことがありました。歌がしんしんとしみて、地域の人たちもワークショップの進行役で来ていた黒テントのメンバーたちも、涙を流していました。 　演劇ワークショップではこういった思いも寄らない素敵な出会いがたくさんあって、いつの間にか、養護学校の生徒、子どもたちに向かって 　「あなたにいて欲しい」「あなたが必要」 と自然に思える関係ができていました。「共に生きる社会」だの「共生社会」だのといった言葉すらなかった時代です。　 　そんな風に思える関係が、30年後の今、まわりにあるのかどうか考えてみて欲しい。 　「共に生きる社会」だの「共生社会」だのといった言葉は溢れていますが、「あなたにいて欲しい」「あなたが必要」と自然に思える関係がいったいどれだけあるでしょうか？ 　それを思えば、30年前の演劇ワークショップやあおぞら市がいかにすごい関係を生み出す試みであったかがわかります。 　関係を作り出すのは言葉ではないのです。 　★『街角のパフォーマンス』は絶版ですが、オンデマンドで製作し、現在ぷかぷかのオンラインショップで販売中です。オンデマンドで作ったので、若干高めですが、値段の価値はあります。 shop.pukapuka.or.jp

　映画『ぼくはうみがみたくなりました』を見ました。（ゴールデンウィーク中、YouTubeで無料公開しています） 　自閉症の青年の振る舞いをあたたかい目線で語る心温まる映画でした。たまたま自閉症の青年淳一君を車に乗せ、いっしょに短い旅をすることになったドライバーの明日美さんの変わっていく様子がすごくよかったですね。自閉症の人とおつきあいすることの意味が、とてもよく伝わってきます。 　自閉症の人とお付き合いすると、なんか楽しいよ、というメッセージ。「共に生きる」とかじゃない、普段着のメッセージ。だから、心にしっくり響きます。こういうメッセ−ジこそが、社会をあたたかいものに変えていきます。 　一点だけ思うところがありました。自閉症の青年淳一君と明日美さん、昔淳一君を保育園で預かった元園長先生、その奥さんが宿に泊まり、食事の際、淳一君がほかのお客さんの子どものミニカーを取り上げて見つめる場面がありました。なんの問題もなくすぐに返したのですが、子どものお父さんは 「どうしてこんな人がここに泊まっているんだ。こんな人は病院に入れておけばいい。その方が幸せだ」 などといいます。こういう人は社会にいっぱいいますね。 　その場では返す言葉もなく、引き下がるのですが、その夜、園長先生が明日美さんに話しかけます。 　「障がいのある人たちの生まれてくる確率を仮に1％とした場合、その1％の人たちが障害を引き受けてくれたおかげで99％の人は普通に生きていくことができる。だから99％の人は障害を引き受けてくれた1％の人を邪魔者扱いしないで、感謝して欲しいんだよなぁ」という台詞がありました。 　障がいのある人たちが存在する理由を説明するいわばファンタジーです。子どもの障害をどうしても受け入れられない親御さんにとっては、気持ちが楽になるお話です。映画の感想に、あの場面で涙が出ました、と感想を書いていた障害のある子どものお父さんがいましたが、子どもの障害をうまく受け止められなくて苦労していたのだと思います。 　気持ちが楽になる方がいれば、それはそれでいいのですが、「こんな人は病院に入れておけばいい」といった言葉に象徴されるような、障がいのある人たちを社会から排除してしまう考えが蔓延しているこの社会の問題は、気持ちが楽になるだけでは解決しません。 　何よりも障害当事者のありのままを受け入れるのではなく、ファンタジーの方を受け入れるのであれば、当事者との関係で豊かなものが生まれる、といったことがなくなります。これはすごくもったいないことだと思います。いや何よりも当事者に対して失礼です。 　社会の問題について考えます。障がいのある人たちを社会から排除してしまうと、社会が受け入れる人の幅が狭くなります。お互いが息苦しい、窮屈な社会になっていきます。 　障がいのある人たちは生産性が低いと社会から排除されがちですが、生産性だけで人を評価する社会は、なんだか疲れます。何よりも人間の大事なものを見失います。生産性以上に大事なものを人間はいっぱい持っているからです。 　『ぼくはうみがみたくなりました』はそのことをとてもうまく伝えてくれます。  　淳一君のような人がいるからこそ、社会がゆるっとし、ほっとできる空間ができます。映画があたたかいのは、それを映像としてうまく表現しているからだと思います。 　もちろん淳一君と初めて出会った人はちょっとびっくりしたり、戸惑ったりすることもあります。船が揺れた弾みに、大事にしていたミニカーを海に落としてしまい、淳一君はパニックになります。大声で叫び、頭を手すりにガンガンぶっつけます。周りの人たちはびっくりします。園長先生が飛び出してきて、淳一君をなだめます。「大丈夫、大丈夫」って。びっくりしたまわりの人たちにも「大丈夫、ちょっとパニック起こしただけです」って。 　まわりの人たちのびっくりやら戸惑いやらの経験は、人間の幅を豊かに広げてくれます。ああ、こういう人もいるんだ、でも大丈夫なんだ、と。そういった経験が積み重なって、社会は少しずつ丸くなっていきます。とげとげした社会が丸くなるのです。明日美さんの変わり様は、それをうまく象徴していると思いました。 　そして映画全体に感じられるあたたかさこそが、障がいのある人といっしょに生きていくことで生まれる豊かさです。ありのままの淳一君を受け入れることで生まれる豊かさです。 　そういうものがストレートに伝わってくる映画『ぼくはうみがみたくなりました』を、ぼくは自主上映したくなりました。コロナウィルス収まったらぜひやりたいと思っています。 　★『ぼくはうみがみたくなりました』はゴールデンウィーク中無料で公開しています。 bokuumi.com                                 

　ぷかぷかのお店はぷかぷかさんたちが働いていることで、ほかのお店にはない価値を生み出しています。楽しい、心温まる雰囲気、ほっと一息つける、等々です。 　障がいのある人が働くことが、ただそれだけで、そこに新しい価値を生み出すということ、それはぷかぷかをやっていくなかで気がついたことでした。彼らが働いていることはお店だけでなく、街の価値をも上げているということを街の住民の方から教えてもらいました。 　昨年8月のぷかぷか上映会の時の感想です。 　《　4年前に霧ヶ丘に引っ越してきました。毎朝、ぷかぷかのパンを食べています。娘は保育園でもぷかぷかのパンを食べています。この街にぷかぷかのパン屋があることが、この街の価値を何倍にも上げています。映画を見て、それをますます感じました。霧ヶ丘の街が、ぷかぷかが、ますます好きになりました。》 　「霧が丘の街がますます好きになりました」とありますが、なんともうれしい感想です。ぷかぷかさんたちの活動が、そんな風に思う人を作り出しているって、なんかすごいなと思います。 　昨年見学に来られた大阪大学で都市のデザインを研究している先生は、街の中に福祉事業所があることで緩やかな流れが生まれる、とおっしゃっていましたが、霧が丘に引っ越されてきた方は、その緩やかな流れを日々の暮らしのなかで感じたのだと思います。その緩やかな流れこそ、ぷかぷかがあることで生まれた街の価値です。 　穏やかな流れは居心地の良さを生みます。街にとってはとても大事な要素です。 　障がいのある人たちといっしょに生きていく、というのは、こういうものを生み出すのだとあらためて思います。 　街の価値を上げているというのは、街の所有者であるUR都市機構にとってもうれしい話だと思います。街の設計当初にはなかった価値です。ぷかぷかさんたちが活動することで生まれた街の新しい価値です。 　ぷかぷかは　UR都市機構の団地の商店街に4軒もお店を借りていて、月々50万円ほどの家賃を払っています。これが貧乏なぷかぷかにとっては大変な負担で、経営を圧迫するほどになっています。これだけ街の価値を上げているので少し家賃をまけてくれないかと、昨日URまで行って話をしてきました。 　思いのほか話をよく聞いてくれました。参考資料として『ぷかぷかな物語』『pukapukaな時間Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ』も持って行きました。 　「障害者施設ということで割引を検討してみます」 という話が出たので、そうではなくて、ぷかぷかの活動が街の価値を上げている、ということをもっと評価し、検討して欲しいことをしつこく言ってきました。 　URはあちこちで街のデザインをしています。そうであるなら、今回の霧が丘の街の価値について検討することは、今後の街のデザインの視線を豊かにするはずです。大阪大学の都市デザインの先生が言っていたように、街に福祉施設があると流れが緩やかになる、といった視線。ぷかぷかとの今回の話し合いで出てきた「障がいのある人たちの活動が街の価値を上げている」といった評価は、URの人たちにとっては今まで考えもしなかったことだろうと思います。だからこそ検討する価値があると思います。 　ぷかぷかが霧が丘にあることで「霧が丘の街がますます好きになりました」という人が現れたということは、とても大きな意味を持っています。そのことを街をデザインする視点で考えて欲しいと思うのです。みんなが暮らしやすい街、居心地のいい街を作る上で何が大事なのかが見えてくるはずです。 　私の話を聞くだけでなく、ぷかぷかさんたちが働いている様子をぜひ見に来て欲しいのですが、コロナウィルスのこともあってそれが難しいのがなんとも歯がゆいです。 　資料としておいてきた『ぷかぷかな物語』『pukapukaな時間Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ』にぜひ頑張って欲しいなと思いながら帰ってきました。　 　この人がこうやって働いていることが街を豊かにする。