今朝の朝日新聞生活欄の「患者を生きる」ー医療的ケア児④ は子どもに寄り添うお母さんの言葉が光っていました。
重度の脳性麻痺で寝たきりの子ども(6才)の介護を家で続けています。たんの吸引などの医療的ケアが必要なので、本当に大変です。今年の4月、特別支援学校の1年生になりました。入学式は通院以外の初めての外出だったそうです。子どもたちの声が響く学校。帰りたくないと、聞いたこともない低い声で「う〜」と訴えてきたそうです。授業は週一回、先生が自宅を訪問して行われます。
一日の介護がすべて終わると、もうくたくたです。子どものベッドの隣に折りたたみ式のベッドを置いてお母さんは寝ます。子どもの小さな手を握り、肌のぬくもりを感じながら語りかけます。
「あなたとの人生、なかなか悪くないよ」
この言葉が出てくるまでにどれほどの苦労があったのかと想像します。出産直後の大混乱、低酸素性虚血性脳症で自発呼吸はほとんどなし、「脳の機能は戻らないと思います」と医者から残酷な告知、自宅介護中、目が細菌に感染して角膜がとけてしまい、眼球の摘出手術、夫とも離婚、毎日毎日待ったなしの介護生活。そんな想像を絶する苦労をしながら尚も
「あなたとの人生、なかなか悪くないよ」
と語るお母さん。子どもといっしょに本当にいい人生を送っているんだろうなと思いました。
たとえ相手が重度の脳性麻痺で寝たきりの子どもであっても、そういう人生が創り出せるということ。人生の深さと希望を感じます。
障がいのある人たちとおつきあいしている私たちこそ、相手の前で語りたいですね。
「あなたとの人生、なかなか悪くないよ」
って。障がいのある人たちとの人生が豊かなものになる気がします。
